Après avoir pris de l'ampleur dans le domaine de la maternité, la profession de doula s'ouvre à un nouveau champ d'action : l'accompagnement des personnes en fin de vie, donnant naissance au concept de "thanadoula". Ces accompagnatrices offrent un soutien aux mourants et à leurs proches, mais leur pratique soulève des interrogations, notamment en raison de l'absence de réglementation.
"La mort mérite autant d'attention que la naissance", souligne Agathe Bruniquel, 44 ans, qui a récemment débuté en tant que thanadoula dans l'Aveyron. Elle exprime son désir de combler un "vide" dans un sujet encore très tabou. "Il existe de nombreuses ressources pour l'accueil d'un nouveau-né, mais la mort demeure un sujet délicat et peu abordé", ajoute-t-elle.
Bien plus répandue dans des pays comme les États-Unis, le Canada, la Suisse ou l'Australie – avec des personnalités telles que Nicole Kidman ayant récemment announced leur formation en tant que thanadoulas – cette pratique reste encore marginale en France. Cela survient dans un contexte où le pays prévoit une nouvelle législation sur le droit à l'aide à mourir.
Environ 350 thanadoulas exercent actuellement en France, selon Marie-Christine Laville, une Franco-Suisse qui a contribué à l'importation de cette pratique dans l'Hexagone et a fondé l'Institut deuils-doulas de fin de vie. "Un intérêt croissant s'est manifesté ces dernières années, en particulier chez les professionnels de la santé, en raison d'un sentiment de perte de sens dans certains métiers", déclare cette femme de 64 ans, qui a été affectée par des décès dans sa propre famille.
Majoritairement implantées en milieu rural, ces thanadoulas, pour la plupart des femmes, apportent leur aide aux personnes souffrant de maladies terminales, parfois pendant plusieurs mois. Leur soutien se matérialise par une écoute attentive, un soutien émotionnel : recueillir des histoires de vie, atténuer les anxiétés, faciliter la résolution de conflits familiaux, ou simplement tenir la main lors des derniers instants.
Agathe Bruniquel précise : "L'accompagnement est extrêmement personnalisé". Par exemple, pour une mère inquiète de laisser ses enfants, elle peut aider à créer des lettres ou des cadeaux pour des occasions futures où elle ne sera plus présente, comme des mariages ou des naissances. Des thanadoulas se chargent également des démarches administratives, accompagnent à des rendez-vous médicaux, et aident à l'organisation des obsèques.
"Nous ne faisons pas de soins médicaux. Notre rôle n'est pas d'être thérapeute ou soignant", insiste Marie-Christine Laville. Jeanne, une thanadoula près de Lyon, abonde dans ce sens en expliquant qu'elles “occupent les interstices" ; elle est là pour écouter les récits de rendez-vous chez le psychologue ou pour ramener chez elle une personne après une séance de chimiothérapie.
Cependant, tout comme les doulas qui ont été critiquées pour leur implication pendant les grossesses, les thanadoulas rencontrent des réserves de la part de certains professionnels de la fin de vie. L'absence de cadre juridique autour de leur formation suscite des inquiétudes.
Un nombre significatif de thanadoulas ont suivi la formation de l'institut de Marie-Christine Laville, qui comprend 126 heures de cours sur 9 mois, ou des formations similaires à l'étranger. Elles exercent souvent en tant qu'auto-entrepreneuses dans le domaine des services à la personne, avec des tarifs allant de 60 à 80 euros de l'heure, et jusqu'à 200 euros pour un accompagnement nocturne.
Florence Fresse, déléguée de la Fédération française des pompes funèbres, exprime sa préoccupation face à cette situation : "Bien que leur travail soit probablement motivé par de bonnes intentions, l'absence de réglementation pourrait mener à des dérives", met-elle en garde. De plus, la Miviludes a rapporté quelques signalements concernant les thanadoulas et considère cette pratique comme un "risque émergent".
Dans le milieu des soins palliatifs, les acteurs prennent garde, réfléchissent et s'interrogent, sans avoir encore établi une position claire. Pour Marie-Martine Georges, coresponsable du collège des bénévoles de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, il est crucial d'élaborer un cadre juridique tout en préservant la gratuité du bénévolat.
Actuellement, peu de thanadoulas tirent leur unique ressources de cette pratique, la plupart exerçant également dans le domaine des "médecines alternatives", un sujet également controversé parmi les professionnels de santé. Marie-Christine Laville, qui pratique également la naturopathie, comprend ces craintes et s'assure que son institut n'accueille "pas de médiums ou d'autres professions de ce type" afin de préserver la confiance du public concerné. Elle est convaincue que les thanadoulas répondent à un "réel besoin" et plaide pour une reconnaissance officielle de leur activité.
